Uppdatering
Hej på er som går in och läser min blogg. Tyvärr så har jag inte varit aktiv på länge på bloggen men ska skriva lite då och då.
Hösten -10 fick jag gå med i en forskningsstudie då jag fick metastaser i skelettet. Det var en studie där man lottades om man fick medicinen eller placebo. Med tanke på hur jobbigt det var hela förra året så fick jag nog medicinen. Datortomografikontroller var 6:e vecka och läkarbesök. Har nog aldrig mått så dåligt som jag gjorde under tiden jag var med i studien. Fick avsluta den i februari i år då jag fått spridning till buken. Kräktes, hade ont, var trött, tappade helt matlusten, fick blodtransfusionen 3 ggr under loppet av 2 månader, lunginflammation, utslag mm. Det är en av orsakerna till att jag inte var så aktiv på bloggen, orkade bara inte.
Har fått tillbaka matlusten, har knappt kräkts något och mår mycket bättre sen jag slutade med forskningsmedicinen.
Men, men tyvärr så får jag cytostatika igen, en gång i veckan i 3 veckor och sen 1 veckas uppehåll. Har fått 3 ggr nu och börjat tappa håret igen!!!! Det är det jobbigaste. Men den här gången har jag köpt en peruk av äkta hår och vilken skillnad. Känns inte att jag har peruk, har fortfarande hår kvar på huvudet då jag klippte det kort . Så än så länge har jag två frisyrer, en ljus halvlång och en kort mörk. Valde den ljusa peruken då jag ser ut som jag gjorde innan jag blev sjuk och trivdes med ljust hår.
Men den var mycket dyrare och tack vare några vänner så lyckades jag få ihop mellanskillnaden mellan landstingets bidrag och vad peruken kostade.
Har återigen fått picc-line, vill inte ha port-a-cath trots att jag inte kan bada med picc-linen.
Morgnarna är absolut värst, ångesten finns där från det jag vaknar och ett par timmar framåt. Det är sååååå jobbigt att veta att jag inte kan bli frisk från cancern men försöker ta vara på varje dag. Vill leva!
Tack för allt stöd jag får från er alla!
Kram
Anne Mari
Jul och Nyår
ÖNSKAR ER ALLA EN RIKTIGT HÄRLIG JULHELG
SAMT
ETT RIKTIGT GOTT NYTT 2012 DET FÅR GÄRNA BLI ETT LYCKANS ÅR FÖR ALLA!'
"Att leva med kronisk cancer"
Ja så heter kursen jag ska på i Leksand, Masesgården underr 5 dgr. Ser fram mot det då jag totalt tappat fotfästet i livet. Orkar iingenting längre mycket beroende på att jag mår dåligt. Vet inte längre vem jag är. Vi blir 8 kvinnor med cancer som ska tillbringa dessa dagar ihop. Fick chanshen via CTRF de betalar vistelsen men inte resan.. Upptäckte att jag inte längre har kläder, bara sommarkläderr, har gått ner 10 kg i vikt sen i våras, har ingen aptit, jag är nog en av de få kvinnorna som inte vill gå ner i vikt .Behöver varje uns av fett till min sjukdomm känns det som. Ändå väger jag 7 kg mer än min normala vikt.
Goa Sabbath ska vara hos min dotter under veckan så vi åker till Bollnäs imorgon han och jag. Sen på söndag bär det iväg till Leksand.
Till er alla som jag inte hört av mig till, jag har inte mått bra, har inte orkat lyfta upp telefonen förr att ringa men oj vad jag tänker på er.
Har även varit hos gynekologen då jag haft besvär och det visade sig att jag har cellförändringar. Nya vävnadsprover togs häromdagen så jag får besked när jag kommer hem. Ingenting kan göra mig orolig längre, det blir som det blir.
En stor, stor, stor kram!
Anne Mari
Sabbath
Här kommer ett foto på Sabbath, vilket jag lovade för länge sen. Men, bättre sent än aldrig.
Om jag bara fick en frisk dag
Länge sen jag skrev men det har varit jobbigt. Det är jobbigt att acceptera att jag har en kronisk sjukdom som cancer. Jag som hade sett fram mot att börja jobba igen, planera för framtiden men cancern ville något annat. Det är så svårt att acceptera det.. Många ggr som jag tänkt att nu skag söka jobb i Bollnäs, flytta dit men då mister jag ju vården här. Vill för allt i världen inte byta min läkare, sjuksköterska mm. De är min trygghet.
Lilla goa Sabbath har gjort mycket gott för mig. varje morgon måste jag gå ut och gå samt flera ggr under dan. Tror inte att jag gjort det utan Sabbath.
Jag tycker att jag har förändrats som person, från den glada, optimistiska, den som inte ser några hinder utan möjligheter har försvunnit. Är oftare ledsen, svårt att känna glädje som jag gjort tidigare. Önskar att jag fick en dag som mitt gamla jag, hämta tillbaka det positiva.
Studien jag är med i verkar fungera, har en del biverkningar men metastaserna har inte ökat i storlek och inga nya. Så där ser det bra ut. Läkarbesök var 6:e vecka samt datortomografi, var 4:e vecka får jag infusion med skelettstärkande läkemedel.
Vissa dagar är rent ut sag för jävliga, har så ont då i hela kroppen, stel som en pinne och ingen ork. Vissa dagar mår jag riktigt bra. Men orken finns inte som den gjorde förut. Blir trött och får ont om jag gör för mycket. Som t.ex förra veckan, var till Hälsingland, fick behandling, läkarbesök och sen till uppfödaren i 2 dgr och därefter utställning. Den helgen var tuff, hade så ont så jag kräktes och orkade inte stå på benen.
Har tagit mig 5 dgr att återhämta mig.
Men jag ska inte klaga, har mina goa barn, barnbarn, min storebror och svägerska och svärson.
Måste lära mig att hushålla med krafterna.
Önskar er alla en underbar vecka med mycket sol!
Kram
Anne Mari
Nytt År
År 2010 var ett mycket märkligt år för mig. Både glädje och sorg i mängder. Slutade i glädje.
Tack mina goa barn, min storebror Kari, ,svägerska Kicki, brorssöner Joel och Love!!!!!!!
Tack för den underbara kombinerade julklappen och födelsedagspresent. En hund, lilla Sabbath, 6 månader liten portugisisk vattenhund.
Finns inte ord för hur mycket det betyder för mig , ger mig kraft att leva vidare. Måste nu gå ut flera ggr/dag vilket är bra för mig. Ser fram mot våren till att få börja träna med Sabbath. Han är en mjuk liten kille, inte alls som de tuffa schäferhanarna jag hade. Men han passar mig som handen i handsken nu.
Samma dag jag hämtade hem Sabbath fick jag lunginflammation, var väl dålig innan men vägrade att inse det. Måste skärpa mig när det gäller min hälsa. Hade över 40 graders feber på kvällen och som tur var så ringde Anette och hörde hur dålig jag var. Så det blev ambulansfärd in och inläggning. Anton och Sabbath fick nu lära känna varandra och Anton är absolut Sabbaths kompis.
Tack vare Sabbath har jag nu kommit ut på små korta promenader ett par ggr varje dag. Anton sköter långpromenader än så länge. Krafterna börjar återkomma och kan säga att om jag inte haft Sabbath så undrar jag hur jag skulle fått tillbaka mina krafter.
Ska sätta in foto på honom här men sonen får hjälpa mig med det.
Kram
Anne Mari
GOD JUL!
Önskar er Alla en riktigt GOD JUL!
Kram
Anne Mari
Svårt att hitta tillbaka
Det är ett tag sen jag bloggade, det känns som om jag tappat livsgnistan. En viktig del i livet är ju att kunna se framåt även om man ska leva för dagen. Just nu kan jag inte se framåt. Har ont som sjutton i lederna och kroppen, är tvungen att ta starka smärtstillande morgon och kväll. Morgnarna är värst. Nu låter det som om mitt liv bara består av smärta, nej så är det inte. Får ju bra hjälp av smärtstillande. Just nu består mitt liv av läkarbesök, behandlingar, undersökningar.
Men det är inte så jag vill leva, vill arbeta, ha fritidsintressen, gärna en hund. Det är något jag saknar, hade ju schäferhundar tidigare, tävlade både i bruks och utställning. Det var en härlig tid. Men priserna på hundar har ju stigit något enormt. Har en önskan att kunna köpa en portugisisk vattenhund och börja tävla i agility. Men dom kostar 15000 kr! Det är en härlig hund, även allergiker brukar tåla dom. Har ju en svärson som är allergisk men som tål pudlar och då borde han tåla en portugisisk vattenhund.
Nä, det är något som jag inte har råd med så dom drömmarna får jag lägga på hyllan.
Har fortfarande svårt att förstå att jag har en obotlig cancer, att jag har metastaser. Mitt hopp till att få leva länge är den nya medicinen jag fått. Jag vill leva, leva länge, se mina barnbarn växa upp. Få ha mina barn nära mig. Det finns inget som är värt mera i livet än familjen.
Kan inte förstå att jag är sjuk trots min smärta. Har ju haft en tuff uppväxt, kämpat i motgångar men faktiskt haft massor med härliga perioder i mitt liv. Varför kunde jag inte få vara frisk och få njuta av livet? Undrar vem man ska klaga hos?!
Sen har jag positiva händelser också, varit i Oslo, i Göteborg och sen åker jag med jämna mellanrum till Hälsingland. Mina barnbarn ger mig en speciell kraft att leva, älskar dom så otroligt mycket. Det gäller mina goa barn också!
Kram
Anne Mari
Nya krafter
Sitter just nu i Oslo och ser ut över stan. Ska vara här i 6 dagar, umgås med min bror och svägerska och njuta av livet.
Det som slår mig när jag går runt i Oslo är att stressen är mycket mindre. det är en lugnare rörelse både i trafiken och hos människorna. Var och åt en helt underbar fisksoppa på en gammal krog igår, smaken gör sig fortfarande påmind. Varmt och gott.
Min bror och jag gick runt i city och nere vid hamnen samt vi gick in i Operahuset. Det var en mycket imponerande byggnad, stilrent och satte igång fantasierna direkt med sina olika utsmyckningar. Så vacker byggnad. Vi skulle gå upp på taket men där gav jag upp, lite för halt för mig. Men det kommer halkfria dagar och då ska jag upp.
Min bror och svägerska har valt bort tv:n här i Oslo och måste säga att det känns hur bra som helst. Datorn finns ju om jag behöver information. Men det är lugnt och rofyllt. Så nu fyller jag på med härliga goa energier.
Nu är det slut på den jobbiga perioden och nu ska det bli att leva igen.
En stor, stor kram
Anne Mari
Det som slår mig när jag går runt i Oslo är att stressen är mycket mindre. det är en lugnare rörelse både i trafiken och hos människorna. Var och åt en helt underbar fisksoppa på en gammal krog igår, smaken gör sig fortfarande påmind. Varmt och gott.
Min bror och jag gick runt i city och nere vid hamnen samt vi gick in i Operahuset. Det var en mycket imponerande byggnad, stilrent och satte igång fantasierna direkt med sina olika utsmyckningar. Så vacker byggnad. Vi skulle gå upp på taket men där gav jag upp, lite för halt för mig. Men det kommer halkfria dagar och då ska jag upp.
Min bror och svägerska har valt bort tv:n här i Oslo och måste säga att det känns hur bra som helst. Datorn finns ju om jag behöver information. Men det är lugnt och rofyllt. Så nu fyller jag på med härliga goa energier.
Nu är det slut på den jobbiga perioden och nu ska det bli att leva igen.
En stor, stor kram
Anne Mari
Tuffa veckor
Äntligen börjar jag landa efter två jobbiga veckor. Hyresvärden ordnade med städfirma, 3 personer städade lägenheten så efter 3 nätters sovande hos vänner kunde jag äntligen flytta in i lägenheten.
Det har varit jobbigt, är så otroligt tacksam för all hjälp jag har fått. Mina syskon, mamma, Kicki som vanligt, mina vänner som ställt upp. Tack goa ni! Kan ju inte bära tungt och blir fort trött. Men med hjälp så börjar jag äntligen landa i tillvaron igen.
Ska bara försöka hitta mina papper, tider till läkare, undersökning mm. Annars får jag ringa forskningssjuksköterskan som har stenkoll på detta.
Har inte märkt av min nya medicin annat än att jag har jätteont på morgnarna, som tur är så har jag fått morfintabletter att ta. Dom fungerar riktigt bra, blir inte påverkad av dom, inte tröttare men däremot släpper värken!
Längtar till jobbet, att få känna att jag gör "nytta". Håll nu tummarna att jag orkar jobba lite i december.
Förstår nog fortfarande inte att jag har metastaser eller så har jag hittat ett bra sätt att leva trots den.
Sen lyckades jag med att radera alla mina kontakter på min mobil, den gick sönder så jag fick köpa en ny. Symboliskt? nystart.
Önskar er alla en riktigt underbar helg!
Kram
Anne Mari
Rosa Bandetgalan
Haft ett helt underbart dygn i Göteborg. Vann ju resa, hotell och VIP-biljett till Rosa Bandet galan. Jag bloggade också på Kontanten.se bloggomaten. Träffat underbara människor, tack Patrick och Åsa för erat underbara sällskap! Ni förgyllde verkligen resan. Och ni har verkligen tagit plats i mitt hjärta!!!!!
Det som gjorde starkast intryck förutom alla insamlade pengar till forskningen var när kvinnor, vitklädda gick upp på scenen. De har haft/har bröstcancer. Vilken underbar livsglädje det lyste från deras ögon. Det berörde mig djupt. Fick återigen bekräftat vilken styrka vi har att hämta när vi hamnar ofrivilligt i cancerns klor.
Skulle ha skrivit mycket, mycket mera men har ägnat tiden sen jag kom hem fredag eftermiddag tillsammans med Kicki och packat inför flytten till nya lägenheten imorgon. Klockan är 1 på natten och Kicki har precis gått hem. Vilken ängel hon är trots att hon själv har det jobbigt med värk i kroppen! Vet inte hur jag ska kunna återgälda henne. Hon har funnits med i min bröstcancerresa ända från början, alltid ställt upp vad det än har varit. Är så innerligt tacksam för att jag har såna goa vänner.
Nu har jag ont i kroppen, vill bara lägga mig ner och bara vara.
Var till nya lägenheten idag och jag blev så ledsen och arg så det finns inte ord för det. Tur att Kicki var med. Den förra hyresgästen tyckte att jag skulle städa efter honom eftersom jag fick tillgång till lägenheten 2 dgr tidigare. Så oförskämt, hur kan man vilja att andra ska städa "skiten" efter sig?!
Det var så smutsigt, inte ens torkat ur kylskåpet så jag ringde upp honom och var jättearg. Ska bli intressant imorgon när vi kommer dit och se om han städat.
Träffade även Pernilla Wahlgren på galan, vilken ödmjuk och go person!!!!!
Ska sätta in ett foto på henne och min mamma som var jätteglad för att hon fick prata med henne.
En stor kram till er alla!
från en trött
Anne Mari
Ingen höjdardag
Idag har jag känt mig riktigt nere trots allt positivt som hände igår. Fick ju lägenheten såld, fick även tfn-samtal om att jag vunnit en resa till Rosa Bandet galan 28 oktober i Göteborg med resa och hotell. Jag var jätteglad och det är jag ju fortfarande. Men idag har cancern gjort sig påmind igen.
Det är tungt att komma till sjukhuset och genomgå undersökningar, allt kommer upp igen. När man ligger där utlämnad i datortomografin, hålla andan, andas igen osv. Vill inte vara med. Idag kändes det riktigt konstigt och obehagligt när jag fick kontrasten. Kände metallsmak och det kändes konstigt. Efter undersökningen mådde jag illa. Har aldrig tidigare reagerat så. Kan ju vara att jag fick ju medicin intravenöst i måndags, om det kan ha påverkat.
Nu ska jag försöka komma i säng tidigt, upp tidigt imorgon till SöS, onkologen och ta prover, Ekg mm.
Kram
Anne Mari
Ny datortomografi imorgon
Imorgon ska jag iväg till KS för att göra en ny datortomografi på thorax och buk. Det ingår i studien. Sen blir det provtagning, Ekg, samtal mm på torsdag. Efter det är jag förhoppningsvis klar för studien som påbörjas i nästa vecka isåfall.
Känner alltid en oro inför undersökningar och speciellt nu efter allt strul med datortomografin så är jag orolig. Håll tummarna att mina metastaser inte har vuxit sen i augusti.
Igår fick jag skelettstärkande/uppbyggande läkemedel intravenöst (i dropp). Och idag har jag rejält ont i hela kroppen, känner mig frusen men det är tydligen vanligt några dagar efteråt. Ska få detta var 4:e vecka.
En stor kram
Anne Mari
Trött, trött, trött
Nu har jag kört på alldeles för hårt. Är helt slut i kroppen, det värker och jag har inga krafter kvar. Det har varit många sjukhubesök, tandläkarbesök, var på Hus och Hemmässa i helgen, fikat, ätit lunch med vänner. Idag träffade jag min dotter, hon är på kurs och vi gick till en italiensk restaurang åt gott och pratade. Så mysigt. Det är inte ofta vi träffas så jag njuter av varje sekund.
Känner av en av mina metastaser i ryggen, den känns där hela tiden, vill inte det för då påmins jag om min sjukdom. Ont i magen som vanligt när jag rör på mig.
Nu har jag gnällt färdigt.
Var iväg igår till onkologen, goa Sofia F följde med mig trots att hon hade jobbat 3 nätter. Oj vad det värmde gott i hjärtat. Det är så bra att ha någon med sig på läkarbesöket, annars är det lätt att man missar det som sägs. VAr jättenervös, vill ju inte ha cytostastika i första taget.
Jag har "bara" metastaser i skelettet, det är positivt. Ska få ingå i en ny studie som jag hoppas väldigt mycket på. Drygt 60% får den riktiga medicinen resten placebo. Det är två läkemedel jag ska äta. Den ena antihormontabletten får jag i vilket fall som helst, det är standardbehandling. Men det nya läkemedlet ihop vet varken jag eller min läkare om jag får. Men däremot bidrar jag ju till forskningen, samt att jag får täta kontroller.
Är helt sjukskriven, känns konstigt men hoppas, hoppas jag ändå kan jobba någon dag emellanåt. Men just nu är jag totalt kraftlös.
Ha en härligt fortsättning på veckan!
Kram
Anne Mari
Söker Anne-Marie som kommenterat
Söker en av mina läsare som kommenterat min blogg i september Anne-Marie. Hittar inte din e-mail adress. Skulle gå in och skriva till dig men får inte fram mailadressen. Du får gärna skicka den till mig. Hoppas allt är bra med dig.
Imorgon ska jag till läkaren, onkologen, för att få svar på mina undersökningar, prover och få reda på vilken behandling jag ska få. Är för första gången riktigt orolig, vill inte ha cytostatika utan vill få ingå i studien. Håll tummarna att jag får det svaret.
Önskar er alla en riktigt härlig vecka!
Kram
Anne Mari
